当下,新冠疫情在全球不断蔓延,在此情形中,医疗数据究竟要怎样,才能做到既安全地进行共享,同时又能充分地保护个人隐私,这已然成为世界各国共同面临的,十分紧迫的课题。中国,在疫情刚开始的时候,就迅速地分享了病毒基因序列,这一行为展现出了数据开放对于全球公共卫生所具备的价值,然而,在这背后,也突显了数据利用与隐私保护之间存在的深层矛盾。
医疗数据共享的公共价值
疫情发生后,中国科研单位于2020年1月12日向世界卫生组织呈上新冠病毒基因组序列信息 ,该信息为全球流感共享数据库收纳。此行动为各国迅速研制检测试剂与疫苗筑牢了根基 ,获得了联合国等多边机构的正面评价。这种源自公共健康利益的即刻数据分享 ,证实了在重大公共卫生事件里 ,开放数据能够大幅加快科学应对步伐并拯救众多生命。
换个更广阔的说法来讲,医疗数据共享能够把信息孤岛给打破。当诊疗记录,还有基因组的信息以及影像资料等在不一样的研究机构中间流动时,科学家就能够得到更为丰富的要研究的样本。比如说,在罕见病的研究过程当中,单个医院的病例数量是有限的,全球数据统统汇集起来能够有助于识别疾病的模式。这样的协作促使了医学知识的整体向前发展,最终让范围更广的患者群体可从中受益。
医疗数据的内涵与范围
常被提及的医疗数据,一般是于诊疗流程里、康复进程中、健康管理各类活动期间所产生的个人相关信息。它不但包含医院内部的病历内容、检验得出的报告,还囊括可穿戴设备记录下来的心率情况、睡眠方面的数据,更有基因测序公司所给予的遗传类信息。这些数据一道勾勒出个体的健康状态轮廓,是开展精准医疗以及疾病预防工作的根基所在。
顺着技术进展,数据源头越发多样。远程问诊的平台,健康管理的应用程序,社区体检的中心,俱在不断产出诸多健康数据。这些数据一旦历经整合同分析,便能揭示疾病流行规律,评估药物治疗效果,甚而预测健康风险。数据源变得广泛,极大提高了医学研究的广度跟深度。
技术支撑与数据流动
伴随着电子病历系统实现普及,以及医院信息平台达成互联互通,这为数据整合构建起底层架构。于中国而言,诸多三甲医院达成了病历信息在院内的共享,部分区域着手探索跨机构的电子健康档案调阅。如此一来,医生能够迅速获取患者历史信息,进而提高诊断准确性,并且为后续的科研数据挖掘创造了条件。
数据利用因云计算以及人工智能技术而更获进一步赋能,研究机构能够把脱敏后的数量巨大好多的医疗数据存于云端,借助算法展开深度分析,举例来说,人工智能凭借对数量达到万计的肺部CT影像予以分析,能够辅助医生迅速筛查早期肺癌,这些技术走向成熟,致使安全且高效地处理以及分析复杂医疗数据变成现实。
隐私保护的法律挑战
什么样的方式才能够在进行共享数据之际筑牢隐私方面的防线,这是立法所面临的处于核心位置的难题。各个国家一般情况下是借助法律针对医疗数据的收集使用去设定严苛的条件。其核心要点在于保证数据在使用进程当中没办法关联到具体的某一个人,以此来防止信息出现泄露从而给当事人造成歧视或者是伤害。
当下国际上主要存在两种立法思路。其一是以美国作为代表,借助像《健康保险可携性和责任法案》这类专门法律,去为医疗健康信息构建独立的保护规则。其二是以欧盟的《通用数据保护条例》当作代表,把健康数据归入统一的个人信息保护框架当中予以严格监管。这两种模式皆尝试在保护与利用之间找寻平衡。
国际数据共享的实践
身处生命科学范畴之内,数据共享已然存有成熟之实践。诸多国际研究项目,对受资助者提出要求,要把所产生的基因数据,递交给公共数据库,像美国国立卫生研究院所管辖的存储库那般。此种做法的目的在于防止重复研究,促使科学发现得以加速。所提交的那些数据,必经严格的匿名化处置,并且允许原始研究者,在一定的时期之内,拥有成果优先发表的权利。
这些共享机制做了设计,充分考虑了多方当中的利益,它们通过设置数据“禁运期”这种方式来保障研究者所具备的知识产权,还通过彻底的去标识化的技术去保护个人隐私,最终的目标是促进科学知识实现最大化的传播以及利用,这种平衡机制给公共卫生领域内的国际合作提供了参考范本。
构建中国的治理框架
中国在推动健康医疗大数据运用方面已颁布宏观指导文件,然而专门性的法律规定依旧有待健全。当下,个人信息保护法已然施行,在这部法律里把医疗健康信息划定为敏感个人信息,规定处理时要获取个人单独同意,并且要采取更为严格的保护举措。这为医疗数据治理奠定了上位法的基础。
具体规则于未来构建时,需关注几个关键环节,其一,要明确数据脱敏的技术标准以及操作规范,以此确保匿名化切实有效,其二,针对不同场景,像临床研究、公共卫生监测、商业保险,制定存在差异化的数据使用规则,其三,建立起贯穿数据全生命周期的安全监管体系,明确医院、企业、科研机构等各方责任,在保障个人权益的状况下,充分释放数据价值,服务全民健康。
于这场关联人类健康的共同战役里头,数据共享已然是不可缺少的工具。您觉得,当应对下一回全球公共卫生危机之际,国际社会该如何去构建更具高效性、更有互信度的数据合作机制呢?欢迎分享出您的观点,要是觉着本文存有启发之处,请点赞予以支持。

